O chef de cozinha e jurado do Masterchef da Band, Henrique Fogaça, de 44 anos, publicou em seu perfil oficial do Instagram nesta última terça-feira, 26, um vídeo que mostra a filha, Olivia, de 12 anos, dando seus primeiros passos.
Olivia possui um raro tipo de epilepsia – doença em que há perturbação da atividade das células nervosas no cérebro, causando convulsões, – que não reage a medicamentos e cujo diagnóstico não é conclusivo.
“Boa tarde… Que emoção, que benção, que felicidade em ver minha Olivia aprendendo a andar. Deus maravilhoso no comando!”, disse Fogaça no post compartilhado na rede social.
Há quatro meses, a adolescente foi submetida a uma complexa cirurgia que durou nove horas para colocar 24 pinos em sua coluna, de modo que ela pudesse ficar mais ereta.
A cirurgia foi um sucesso, mas os resultados são sentidos apenas no longo prazo, com fisioterapia e exercícios diários.
Fogaça destacou várias hashtags de amor à filha, como ‘Meu Anjo’, ‘Minha Princesa’, ‘Meu Amor’, ‘Papai te Ama’ e ‘Deus no Comando’. Até o momento, a publicação já soma mais de 400 mil visualizações apenas no Instagram.
Dia Mundial das Doenças Raras
Para mostrar a importância de falar sobre doenças tão raras e tão pouco conhecidas, criou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e que esse ano é celebrado com a campanha mundial Show your rare, show your care, traduzida para o Brasil como “As doenças podem ser raras, mas o cuidado não! Mostre que você se importa.”
Todos podem participar da campanha pintando o rosto, e registrando esse momento nas redes sociais com a #showyourrare ou a #rarediseaseday. No site também é possível encontrar fotos para da campanha para incluir nas suas redes sociais.
Além de aumentar a visibilidade geral sobre o tema, a iniciativa também quer atingir os decisores políticos, para que entendam e lutem pelas necessidades dos pacientes e suas famílias. Dessa forma, ontem, dia 27 de fevereiro, ocorreu uma Sessão Solene na Câmara dos Deputados, em Brasília. A iniciativa foi liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (PODE/PR), com apoio institucional da INTERFARMA e das empresas Alexion, BioMarin, PTC, Sanofi, Sarepta e Takeda.
** Texto originalmente publicado por Razões para Acreditar
Já teve aquela sensação de sempre estar lavando o seu box do banheiro mas ele…
Fausto Silva, um dos apresentadores mais icônicos da televisão brasileira, está internado há quase 80…
Você já se pegou rolando o feed sem parar e depois sentiu um vazio inexplicável?…
Nos últimos dias, uma denúncia feita pelo influenciador Felca gerou intensa repercussão nas redes sociais.…
Você já sentiu que estava sendo controlado emocionalmente, mesmo sem gritos ou ameaças? A manipulação…
A demência é uma condição neurológica progressiva que afeta a memória, o pensamento, o comportamento…