O chef de cozinha e jurado do Masterchef da Band, Henrique Fogaça, de 44 anos, publicou em seu perfil oficial do Instagram nesta última terça-feira, 26, um vídeo que mostra a filha, Olivia, de 12 anos, dando seus primeiros passos.
Olivia possui um raro tipo de epilepsia – doença em que há perturbação da atividade das células nervosas no cérebro, causando convulsões, – que não reage a medicamentos e cujo diagnóstico não é conclusivo.
“Boa tarde… Que emoção, que benção, que felicidade em ver minha Olivia aprendendo a andar. Deus maravilhoso no comando!”, disse Fogaça no post compartilhado na rede social.
Há quatro meses, a adolescente foi submetida a uma complexa cirurgia que durou nove horas para colocar 24 pinos em sua coluna, de modo que ela pudesse ficar mais ereta.
A cirurgia foi um sucesso, mas os resultados são sentidos apenas no longo prazo, com fisioterapia e exercícios diários.
Fogaça destacou várias hashtags de amor à filha, como ‘Meu Anjo’, ‘Minha Princesa’, ‘Meu Amor’, ‘Papai te Ama’ e ‘Deus no Comando’. Até o momento, a publicação já soma mais de 400 mil visualizações apenas no Instagram.
Dia Mundial das Doenças Raras
Para mostrar a importância de falar sobre doenças tão raras e tão pouco conhecidas, criou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e que esse ano é celebrado com a campanha mundial Show your rare, show your care, traduzida para o Brasil como “As doenças podem ser raras, mas o cuidado não! Mostre que você se importa.”
Todos podem participar da campanha pintando o rosto, e registrando esse momento nas redes sociais com a #showyourrare ou a #rarediseaseday. No site também é possível encontrar fotos para da campanha para incluir nas suas redes sociais.
Além de aumentar a visibilidade geral sobre o tema, a iniciativa também quer atingir os decisores políticos, para que entendam e lutem pelas necessidades dos pacientes e suas famílias. Dessa forma, ontem, dia 27 de fevereiro, ocorreu uma Sessão Solene na Câmara dos Deputados, em Brasília. A iniciativa foi liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (PODE/PR), com apoio institucional da INTERFARMA e das empresas Alexion, BioMarin, PTC, Sanofi, Sarepta e Takeda.
** Texto originalmente publicado por Razões para Acreditar
